Duchenne Muskeldystrophie

Silvia Hornkamp

Mein Name ist Silvia Hornkamp. Ich bin Mutter von 2 Kindern; Annika ist 1995 und Richard ist 1996 geboren. Richard leidet an Muskeldystrophie Duchenne. Seit 2006 bin ich für die Geschäftsführung der aktion benni & co e.V. zuständig. In dem Kellerraum einer Buchhandlung in Wattenscheid, die mein Mann und unsere Freunde wohnlich gestaltet haben, konnte ich die ersten zwei Jahre sehr kostengünstig (Dank an Frau Laser) die Arbeit für unsere Patientenorganisation ausführen. Zunehmend steigerte sich aber der Umfang unserer Unterlagen und immer häufiger besuchten uns Presse, Sponsoren und Betroffene im „Keller“. Eines Tages erhielt ich die Nachricht, dass die Kellerräume bald nicht mehr zur Verfügung stehen würden. So setzte ich alle Hebel in Bewegung, um ein neues Büro mit entsprechender Außenwirksamkeit und genügend Platz, anmieten zu können. Dank des Einsatzes eines lieben Freundes gelang es dann, ein Büro in der Nikolaistraße 2 in Bochum-Wattenscheid zu mieten. In den vergangenen Jahren konnten hier viele Ideen entstehen und die Arbeit für die Duchenne-Gemeinschaft erweitert werden. Die Notwendigkeit, dass unsere Geschäftsräume zentraler und barrierefrei werden sollten, haben wir nun mit dem Umzug in die Bochumer Innenstadt vollbracht. Ein Schulungsraum lädt dazu ein, bestimmte Projekte vor Ort zu starten. Unsere Geschäftsstelle wächst an den Bedürfnissen der betroffenen Familien. Die Öffentlichkeit über das Schicksal von Kindern mit Duchenne Muskeldystrophie aufzuklären, ist eine große Herausforderung. Ebenso erfordert die Pfl ege von Spendern und Sponsoren eine hohe Aufmerksamkeit. Ständig wiederkehrende Tätigkeiten führen zu einem ausgefüllten Tagesgeschäft. Wir danken allen Menschen, die sich für das Schicksal unserer Kinder einsetzen und unsere Arbeit möglich machen!