Behandlung und Versorgung – Duchenne Muskeldystrophie

Deutscher Bundestag Petitionsausschuss IPReG

Der Deutsche Bundestag hat unsere Petition beraten und am 22.9.2022 folgendes beschlossen: 2022 IPREG

Risikogruppen und Corona

Hier ein Bericht der Taz über Risikogruppen und Corona. Der Duchenne-Betroffene Richard Bauer berichtet über seine Erfahrungen mit Corona und warum er sich nicht unterkriegen lässt! https://taz.de/Risikogruppen-und-die-Coronakrise/!5721996/

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Neue Infos zu Corona

Weitere wichtige Infos zu Corona findet ihr hier: Patienteninfo_Corona_09.04.20.

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Update COVID-19

Hier findet ihr wichtige Infos zum Coronavirus: https://www.sarepta.com/community-update-covid-19-march-19-2020

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Familienratgeber

Dieser wertvolle Leitfaden hilft Ihnen, einen Überblick über die derzeitigen Möglichkeiten in der Behandlung zu bekommen.

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Rechtliche Möglichkeiten im Sozial-/Medizinrecht

Hier werden rechtliche Möglichkeiten im Sozial-bzw. Medizinrecht aufgezeigt und verschiedene Fragen u. Antworten erörtert.

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Selbsthilfe Projekte

Hier geben wir Ihnen einen Einblick über unsere Selbsthilfeprojekte, die Duchenne Erkrankte und deren Familien nutzen können.

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Informationsmaterial

Hier finden Sie unser Handout zu Informationsbroschüren und Materialien. Bei Interesse senden Sie uns dieses zu.

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Patientenregister

Hier erhalten Sie Informationen über das Patientenregister als Chance für Patienten mit Muskeldystrophie Duchenne.

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Medikamente

Eine Übersicht der Medikamente bei Duchenne Muskeldystrophie in tabellarischer Form.

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Hilfsmittel

Mit dieser Broschüre möchten wir informieren, beraten und möglicherweise Entscheidungen erleichtern, die die Versorgung hinsichtlich Hilfsmitteln betrifft.

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