Zur Behandlung von Duchenne Muskeldystrophie gibt es heute bereits vielversprechende Möglichkeiten, diese müssen aber noch weiter erforscht und mit Patienten zusammen untersucht werden. Mit Hilfe des Patientenregisters können wir Patienten
gezielt auf neue Behandlungsmöglichkeiten oder Studien hinweisen und Wissenschaftlern wichtige Informationen über die Verbreitung dieser Erkrankungen geben. Dazu würde ein deutsch-österreichisches DMD-Patientenregister am Friedrich-Baur-Institut des Uniklinikums in München gegründet.
Wenn Sie Patient oder Elternteil eines Patienten sind und sich registrieren, können wir Sie auf Studien und Forschungsergebnisse aufmerksam machen, die speziell für Sie interessant sein könnten. Auch über aktuelle Behandlungsempfehlungen werden Sie regelmäßig informiert. Zudem helfen Sie dadurch mit, genaue Daten über die Verbreitung von Duchenne Muskeldystrophie zu sammeln, die allen Patienten zugutekommen können!
Dieses Register richtet sich an Patienten mit Muskeldystrophie vom Typ Duchenne oder Becker-Kiener sowie an Überträgerinnen dieser Muskeldystrophien aus Deutschland und Österreich. Wir würden uns sehr über Ihre Registrierung freuen! Weitere Informationen und die Registrierungsmöglichkeit finden Sie hier:
www.dmd-register.de
