Duchenne-Tag in Berlin, Pariser Platz
Mit folgenden Themen wird am Duchenne Tag die Öffentlichkeit konfrontiert und politische Impulse gesetzt:
- Besseres Verständnis für Duchenne Erkrankte, Chancen für einen Arbeitsplatz
- Förderung eines gesellschaftlichen Wertewandels
- Inklusion-aber mit uns, Gleichstellung von behinderten- insbesondere von Rollstuhlfahrern
- Abbau von Vorurteilen, Hilfeleistungen
- Barrierefreiheit-ein Muss
- selbstbestimmtes Leben
- Forschungsförderung
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Vater-Sohn-Wochenende
Vielfach wurde der Wunsch an uns herangetragen, ein Gesprächsangebot für Duchenne-Jungen mit Vätern zu finden. Im Alltag kommt oftmals die Vater/Sohn-Beziehung aufgrund diverser Verpflichtungen zu kurz. Mit gemeinsamen Aktivitäten, wie z. B. Ausflüge, Schwimmen und Rollstuhlhockey, sollen die Fähigkeiten herausgestellt und Anregungen hinsichtlich Therapien gegeben werden, wie diese dann auch im Alltag umzusetzen sind. Der Austausch unter den Jungen fördert die gegenseitige Akzeptanz und erleichtert damit auch den Umgang mit der Erkrankung. Gleichfalls profitieren die Väter durch den Austausch mit anderen Betroffenen und können neue Ideen oder Anregungen mit nach Hause nehmen. Das Angebot richtet sich an Duchenne-Jungen ab 8 Jahren.
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Ü-16 Projekt
Unser Ü16-Projekt richtet sich an Duchenne-Betroffene ab 16. Das Treffen dient dazu den Austausch untereinander zu fördern und mit gezielten Gesprächsangeboten soll auf die Schwierigkeiten im Alltag eingegangen werden. Perspektiven sollen erarbeitet werden hinsichtlich:
- Aus- und Schulbildung
- Berufsleben
- Studium
- Freizeitgestaltung
- Anerkennung Politik, Behörden
- Selbstbestimmtes Leben
- Teilhabe an der Gesellschaft
Aber es bleibt durchaus genug Zeit für gemeinschaftliche Unternehmungen und zu erproben, wie barrierefrei Städte erlebt werden können. 1-2 Begleitpersonen sind inbegriffen.
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Workshop für Mütter von Söhnen mit Duchenne-Muskeldystrophie
„Wege zur Aussöhnung“ Diagnose – Verarbeitung – Aussöhnung
Die Verarbeitung der Diagnose Muskeldystrophie Duchenne ist ein individueller und phasenweise verlaufender Prozess, an deren Ende eine mögliche Aussöhnung mit der Erkrankung steht.
Im Workshop werden die Mütter von Söhnen mit Duchenne in ihrer persönlichen Lebensphase abgeholt. Zurückblickend auf die Diagnose wird der Stand der Verarbeitung reflektiert. Erfahrungsberichte von Müttern mit älteren Duchenne-Söhnen sollen Mut machen und die Aussöhnung mit der Diagnose unterstützen. Ängste und Sorgen können in entspannter Atmosphäre ausgetauscht sowie Wege zur Verarbeitung aufgezeigt werden.
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Seminar Kinaesthetics & Stressbewältigung
Am 1. Tag gibt es einen Einblick in die Kinaesthetic. Diese beschäftigt sich mit unseren normalen Alltagsaktivitäten und Alltagsbewegungen. Da diese meist unbewusst ablaufen, ist es Ziel der Kinaesthetic, ein differenziertes Bewusstsein und Verständnis unseres alltäglichen Handelns zu entwickeln. In der Versorgung unserer Söhne ist es wichtig, die individuelle Bewegungskompetenz unserer Kinder zu erkennen und zu unterstützen. So werden die Eigenaktivität, die Selbstwirksamkeit und die Selbstständigkeit gefördert, aber auch die eigene Gesundheit durch achtsame Ausführung geschont. Die theoretische Einweisung und die praktischen Übungen werden von zwei ausgebildeten Dozentinnen, die selbst als Krankenschwestern in der Pflege arbeiten, durchgeführt. Am 2. Tag des Seminars ist der Umgang mit Stress Schwerpunkt. Dauerbelastung, ständige Verfügbarkeit und das Verantwortungsbewusstsein für unsere erkrankten Kinder sind Stressauslöser. Dem entgegenzuwirken, Ausgleich zu finden, um den Herausforderungen gelassener zu begegnen, soll durch einen erfahrenen Dozenten aus dem Bereich Gesundheit und Prävention vermittelt werden. Gespräche über Achtsamkeit und Übungen zur Entspannung, die auch im Alltag anwendbar sind, runden das Wochenende für die pflegenden Eltern ab.
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Spiel- und Sportprojekt
Unsere Duchenne-Jungen sind mit ihren Vätern herzlich eingeladen an diesem kostenlosen Projekt teilzunehmen. Ein eigener Rollstuhl wäre die Voraussetzung. Wir möchten verschiedene Möglichkeiten aufzeigen, trotz Handicap Sport auszuüben. Ein tolles Beispiel dafür ist Rollstuhl-Hockey. Hier können unsere Jungs Grenzen austesten,dem Wettbewerb begegnen und Gemeinsamkeiten spüren. Weiterhin stehen der Austausch und die gegenseitige Akzeptanz im Vordergrund. So kann der Umgang mit der Erkrankung erleichtert werden. Gleichfalls sollen Väter aktiv eingebunden werden und durch den Dialog mit anderen Vätern profitieren. Vor Ort werden wir unterstützt durch Sportpädagogen des BSVs.
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